El SIDA y los cuidados paliativos

El síndrome de inmunodeficiencia adquirida (comúnmente conocido como SIDA) es una enfermedad humana causada por la infección del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).

El SIDA es una enfermedad en la cual, tras una infección inicial, progresa hacia el fallo del sistema inmune, provocando la aparición de infecciones y cánceres potencialmente mortales. Afectan principalmente a los linfocitos T, concretamente el grupo CD4+ cuyo papel es establecer y maximizar las capacidades defensivas del sistema inmunitario. Tras una fase aguda primaria, el VIH sobrecarga con esfuerzo a los órganos linfoides, provocando una severa reducción en la producción de estos linfocitos. Como consecuencia, el sistema inmune queda debilitado en términos de defensa, siendo propicio a ser infectado por bacterias, hongos, protistas u otros virus.

Esta enfermedad presenta varias dificultades, como pueden ser una evolución impredecible del paciente (con grandes probabilidades de complicaciones), la discriminación que sufren por parte de la sociedad, o la presión de carga sobre los agentes de la salud.

En este tipo de enfermedades también se utilizan los cuidados paliativos, debido al alto grado de gravedad de los síntomas en ciertos pacientes con SIDA. Se ha comprobado que alivian el intenso sufrimiento de estos pacientes y de sus familiares. Tienen como fin los siguientes objetivos (entre otros);

-        Alivio del dolor.

-        Tratamiento de síntomas como las náuseas, la debilidad o la fatiga

-        Apoyo psicológico y apoyo espiritual

-        Ayuda en la preparación para la muerte (en aquellos casos terminales)

-        Apoyo a las familias y respaldo psicológico

-        Control de la infección

La evolución de esta enfermedad es muy variable, dado que hay tanto pacientes que no poseen síntomas graves durante largos períodos de tiempo como pacientes que experimentan períodos de dolencias agudas o complicaciones frecuentes. Los cuidados paliativos que se prestan a dichos pacientes procuran encontrar el equilibrio entre el tratamiento agudo y el control de los síntomas y enfermedades crónicas.

Etapas tras el diagnóstico del SIDA.

El paciente diagnosticado de SIDA atraviesa las siguientes etapas durante su enfermedad:

1. Etapa temprana; los pacientes presentan una buena respuesta a la terapia activa con antivirales y antibióticos, con la capacidad de recuperar las actividades cotidianas.
2. Etapa progresiva; está determinada por la repetición de una serie de infecciones oportunistas. Durante esta fase la terapia activa producirá alguna mejoría en la salud del paciente, pero con una mayor repercusión en las reacciones indeseables. El paciente puede realizar su actividad de forma parcial, siempre y cuando no requiera mucho esfuerzo físico.
3. Etapa o fase avanzada; en la que las infecciones son más constantes, con la fatiga y la debilidad como síntomas principales. Son frecuentes las manifestaciones neurológicas como la demencia. Los tratamientos específicos dejan de ser lo suficientemente útiles y es necesario la utilización de una terapia sintomática.
4. Etapa terminal; los cuidados van dirigidos a proporcionar el mayor confort posible hasta el momento de su muerte. Los síntomas más comunes en esta etapa son;

-        Micosis (infecciones causadas por hongos)

-        Disfagia (dificultad para comer)

-        Anorexia, pérdida de peso y anemia

-        Cefaleas

-        Vómitos y náuseas

-        Tos y disnea (dificultad respiratoria)

-        Ansiedad y depresión

 

Dolor.

El dolor que sufren los pacientes de SIDA no es permanente sino temporal (a diferencia de los pacientes con cáncer), y está asociado a infecciones. Estas infecciones se tratan enérgicamente, tratando de que el dolor disminuya. Es común que existan varias fuentes del dolor, por lo que deben diagnosticarse todas ellas para que puedan ser tratadas.

No obstante, el dolor no es sólo físico; el dolor psicológico y el miedo a morir son formas de dolor muy presentes en estos pacientes. El apoyo enfermero en estos casos es tan importante como el tratamiento del dolor físico.

   

Náuseas, vómitos, anorexia y pérdida de peso.

Las náuseas y los vómitos pueden ser provocados por;

• El tratamiento.
• Infecciones en el sistema nervioso central; se utilizan dosis pequeñas de fármacos antidopaminérgicos para paliarlas.
• Infecciones gastrointestinales; los tratamientos antifúngicos mejoran considerablemente la disfagia 

Los pacientes en fase avanzada pueden sufrir pérdidas de peso importantes, incluyendo la pérdida de masa muscular. Se pueden utilizar antieméticos, estimulantes del apetito o tratamientos para la diarrea para frenar dichas pérdidas, mas aunque pueden tener algunos efectos beneficiosos, el pronóstico también puede ser malo.

  3. Tos y dificultad respiratoria.

En la mayoría de los países, la tuberculosis se relaciona directamente con la infección por el VIH ya que puede presentarse en cualquier fase de la infección por el debilitamiento del sistema inmune. Cualquier tos que persista durante más de tres semanas después de un tratamiento con antibiótico debería ser estudiada para descartar la infección por tuberculosis. Otras causas de la tos que deberían tenerse en cuenta son las neumonías bacterianas y fúngicas.

  4. Malestar, debilidad y fatiga.

La fatiga, la falta de energía y el malestar son síntomas muy comunes en estos pacientes. Entre el 40 y el 50% de los enfermos en etapa avanzada califican la fatiga como síntoma doloroso. La fatiga se puede asociar a los siguientes signos;

•        Anemia y malnutrición
•        Efectos directos del virus en los sistemas nervioso central y muscular.
•       Infecciones secundarias y tumores
•        Efectos adversos del tratamiento
•        Dolor crónico, insomnio y depresión

5.        Trastornos cerebrales.

El trastorno cerebral asociado al VIH (con frecuencia llamado demencia) es una afección importante de las etapas tardías de la enfermedad.  Hasta un 15% de las personas que están en la etapa avanzada desarrollan dicho trastorno cerebral.

Los trastornos cerebrales asociados al VIH se caracterizan por anomalías en las funciones motrices y cognitivas que consisten en la disminución de la actividad psicomotora. Los primeros síntomas incluyen;

-        Apatía

-        Falta de concentración

-        Cambios de humor

-        Trastornos de memoria

Entre los síntomas posteriores pueden provocar los siguientes síntomas;

-        Desinhibición

-        Agitación

-        Falta de sueño

En las últimas etapas se puede producir;

-        Demencia global

-        Parálisis

-        Incontinencia          

Cuidados. 

Estar a cargo de un paciente de VIH puede llegar a ser una tarea compleja y desmotivadora. Es vital invertir mucho tiempo en sus cuidados, más aún si no dispone de su movilidad total o está encamado. En estos casos requieren atención constante. La comunidad enfermera deberá;

-        Cambiarle de postura para evitar úlceras por decúbito

-        Ayudarle a ir al servicio o a usar bacinillas de cama

-        Lavarlo y mantenerlo fresco, humedeciendo la piel con una toalla mojada

-        Asearlo y limpiar las sábanas en caso de incontinencias

-        Alimentar al paciente    

-        Proporcionar compañía al paciente cuando se siente solo, ansioso o asustado

-        Ayudarle a tomar los medicamentos

-        Limpiar y vendar las llagas y las úlceras

En muchos casos, las familias de pacientes con SIDA deben aprender el manejo de estos cuidados para poder prestárselos una vez en casa. El apoyo enfermero es fundamental para su explicación, proporcionándoles seguridad y compañía.

BIBLIOGRAFÍA:

• https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/jc453-pallicare-tu_es_0.pdf
• https://es.wikipedia.org/wiki/VIH/sida